Familie Valente

Published by ICSEB at 2 juin, 2012

Giulio Valente. Síndrome de traction médullaire. Abaissement des amygdales cérébelleuses.

Dates de l´intervention: février 2012

Bonjour,  je m´apelle Giulio Valente, j´ai 25 ans et en février 2012 le Dr. Royo ma opéré d´Arnold Chiari I à Barcelone.

J´ai découvert que j´avais le Chiari en Novembre 2011 parce-que  j´avais fait un IRM de contrôl par familiarité, oui, familiarité.

En avril 2011 ma mère a été opérée d´Arnold Chiari I, donc nous, les trois fils avons fait une IRM de contrôle et les trois nous avons été diagnostiqués avec ce « rare » syndrome et ensuite opérés par la section du filum terminale.

Rare entre guillemets, parce que je connais beaucoup de gens qui pourraient avoir cette maladie, sans mentionner combien de gens savent qu´elle l´a et se sont soumis à une intervention par le biais de diverse techniques dont la carte chirurgicale international offre ; sa nous conviens parfois de dire que cette maladie est rare ou bien, ceux qui nous gouvernent sa leurs conviens de le dire.

Nous verrons mon histoire. Depuis l´âge de 8 ans, j´ai toujours eu des gênes plus ou moins intenses relatives à un développement trop rapide et à une croissance assez excessive qui impliqué diverses problèmes à cause du poursuit des organes internes et l´organisme externe: Syndrome de Raynaud, relative à la circulation sanguine aux extrémités de l´organisme, protéinurie dans l´urine, relative à la fatigue facile des reins. Entre tous les symptômes variés dont j´ai souffert, un été difficile d´être expliquer par les docteurs dont je visité. Parfois j´avais des maux de tête qui me rendais fou, qui durait beaucoup de minutes, non seulement ça affectés la tête, sinon aussi le cou, la maxillaire, les dents et yeux. Une fois, pendant ses maux ils m´on même conseillé un neuropsychiatre, à qui je ne suis jamais allé voir, aussi parce que ces céphalées souvent disparaissait avec un peu de paracétamol et je ne pensais pas qu´un psychiatre pourrait le mieux faire.

Vers 16 ans tout semblait contenu, mais c’est à 19 ans qu’un nouveau trouble est apparu, lié cette fois à l’intestin, j’ai perdu 15 kilos en moins de deux semaines, je ne pouvais rien manger, car j’avais des vomissements, et aussi cette fois-là, les médecins m’ont dit qu’ils avaient fait une étude pendant quelques mois, avec des tests de toutes sortes, mais rien, et en quelques mois tout a disparu tout seul et je n’ai eu aucun autre problème jusqu’à 22 ans.

Je travaillais comme veilleur de nuit dans un hôtel et une nuit, quand je tapais sur l’ordinateur, j’ai eu une intense sensation de chaleur dans mon bras droit, il était enflé et je ne pouvais plus le bouger, en quelques minutes c’est passé. Ce trouble a commencé à se produire presque toutes les nuits, mais cette fois, compte tenu de mes antécédents, j’ai décidé de ne consulter aucun médecin. En effet, quelques mois se sont écoulés et le trouble est apparu de moins en moins, jusqu’à disparaître complètement, et avec lui le mal de tête a également disparu.

En août 2010, j’ai eu un accident de motocross, je me suis fracturé une vertèbre dorsale, j’ai effectué une convalescence normale, soit un total de 4 mois entre hôpital, fauteuil roulant et corset, et j’ai repris mon travail.

Déjà pendant ma convalescence, j’ai ressenti des vertiges qui ont duré quelques secondes et m’ont laissé confus pendant quelques minutes, mais lorsque j’ai repris mes rythmes quotidiens normaux, les vertiges ont commencé à devenir plus intenses, parfois jusqu’à ce que je perde l’équilibre et que je doive m’appuyer sur quelque chose ou quelqu’un. Puis j’ai commencé à remarquer une fatigue intense dans mes extrémités, la nuit je me levais de ma chaise avec fatigue pour me coucher, j’ai commencé à avoir des problèmes de mémoire, j’étais fatigué de me souvenir de ce que j’avais dit peu de temps auparavant, j’ai commencé à avoir des problèmes avec ma sphère intime, j’avais vraiment peur pour ma santé, car à 24 ans c’était comme si j’en avais 80, et de personne sportive et active, j’ai commencé à être paresseux.

Au même moment, ma mère, qui souffrait de nombreux troubles physiques et non physiques, avait fait une IRM et on avait découvert Arnold Chiari I, avec une descente des amygdales cérébelleuses de près d’un centimètre. Quelques jours après le diagnostic, il a eu la chance de rencontrer une fille qui, souffrant de la même maladie, avait subi une intervention spécialisée à Barcelone, avec le Dr Royo, qui utilisait une technique mini-invasive qui lui offrait de bonnes perspectives d’avenir, la seule difficulté étant les coûts à supporter, un très gros obstacle pour nous.

C’est ainsi qu’a commencé une recherche assidue sur Internet, j’ai commencé à me renseigner sur la maladie, à comprendre les symptômes, dans lesquels je me reconnaissais souvent, à découvrir qu’en Italie l’Arnold Chiari se traite par une intervention de craniectomie, une technique très invasive qui implique une manipulation du cerveau ; Je lisais continuellement des histoires de personnes qui avaient subi une craniectomie et qui, après l’intervention, ont été comme avant, sinon pire, obligées de prendre des quantités absurdes de médicaments. J’ai étudié la technique de la craniectomie et je l’ai comparée à celle de la section Filum Terminale du Dr Royo. Barcelone, lisais les témoignages de ceux qui ont subi une opération chirurgicale.

Ma mère était très malade et mes symptômes sont passés au second plan ; Nous avons commencé à chercher une solution pour qu’elle puisse aller à Barcelone, nous avons demandé de l’aide et heureusement et avec beaucoup d’enthousiasme est arrivée une réponse de solidarité, qui a permis à ma mère de se faire opérer avec le Dr Royo et d’avoir d’excellentes améliorations dans un quelques semaines.

Le Dr Royo nous a expliqué qu’il s’agissait d’une maladie congénitale et, ayant entendu parler de mes troubles, il m’a conseillé de faire une IRM et, par scrupule, de la faire également pour mes deux sœurs. Ils ont tous deux été réalisés et les résultats ont été Arnold Chiari avec syringomyélie chez le plus jeune enfant et Arnold Chiari chez l’aîné. Ces résultats m’ont fait peur et par peur j’ai transmis de plus en plus de mes IRM.

Les troubles, contrairement au passé, ont cette fois augmenté en fréquence et en intensité, m’empêchant de bouger les jambes ou de me lever le matin, c’est pourquoi en novembre 2011 j’ai décidé de passer une IRM, avec un résultat d’une descente des amygdales cérébelleuses de 3 mm. (quand par la loi italienne l’ACI est diagnostiqué à partir de 4 mm.), et j’ai eu la dure confirmation de mes craintes, j’ai découvert que c’était la rupture de la vertèbre il y a un an et demi qui a accéléré la dégénérescence de la pathologie.

Fin février 2012 j’ai subi une section du filum, 4 heures après l’intervention j’étais debout et marchais sans aucun problème, lors de la première visite, 6 heures après l’intervention, je montrais déjà des améliorations. Aujourd’hui, après 6 mois, les vertiges ont presque totalement disparu, je n’ai plus la sensation de fatigue dans les extrémités comme avant ; 15 jours après l’intervention, j’ai repris la moto, ma grande passion, et j’ai retrouvé la vie

Je tiens à remercier le Dr Royo, il transmet la tranquillité d’esprit même simplement en vous serrant la main ; Un grand merci à l’équipe qui l’entoure et surtout qui nous entoure aux patients, une famille qui vous fait sentir accueilli, calme, des personnes qui vous donnent toujours des réponses, des conseils et, pourquoi pas, vous aident également à affronter les difficultés que cette pathologie, qui quelqu’un veut définir comme rare, vous fait vivre.

Je tiens également à remercier tous les membres de l’Association AI.SAC.SI.SCO, avec qui nous avons créé un réseau d’entraide et, surtout, partagé et affronté la maladie, qui est vraiment difficile à comprendre, à accepter et à exposer aux autres.

VALENTE Giulio

Email: [email protected]